La mucoviscidose

Qu’est-ce que c’est ?

Tous les trois jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose, et près d’un Français sur trente en porte le gène anormal responsable et peuvent le transmettre sans le savoir à leur enfant. La maladie touche principalement les voies respiratoires et le système digestif, et évolue malheureusement au fil des ans jusqu’au stade de l’insuffisance respiratoire terminale, responsable des décès. Mais grâce aux progrès de la recherche et à une meilleure prise en charge des patients, l’espérance de vie augmente.

Qu’est-ce que c’est ?

Des soins quotidiens

La mucoviscidose nécessite des soins lourds et quotidiens, et ce 365 jours par an. Aujourd’hui il n’existe aucun traitement curatif mais beaucoup de progrès ont été réalisés au niveau de la prise en charge des malades. Les traitements sont symptomatiques et consistent à retarder l’apparition des symptômes ou à freiner l’évolution de la maladie. Ils sont multiples, complexes et contraignants. Ces soins occupent entre 1 et 2 heures par jour en période « normale », et environ 5 à 6 heures en période de surinfection.

Le saviez-vous ?

C’est la maladie génétique mortelle la plus fréquente en France et en Europe
Plus de 6 500 patients en France
On recense 1 nouveau-né atteint par la maladie tous les 3 jours
Plus de 2 millions de Français sont porteurs du gène responsable et peuvent le transmettre à leur enfant sans le savoir.
2 heures de soins quotidiens en période « normale », 6 heures en période de surinfection
La mucoviscidose n’est pas contagieuse

Témoignage

Guillaume raconte son quotidien et ses rêves

J’essaye de profiter de chaque minute de ma vie. J’ai beaucoup de copains, et j’ai un projet de vie. Mais j’aimerais surtout pouvoir guérir définitivement.

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Les CRCM

Depuis 2002, il existe en France 45 pôles d’expertise appelés Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), où les patients et leurs familles sont reçus par des équipes pluridisciplinaires.

Liste des CRCM

Des avancées très encourageantes

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