« Passer d’un hall de gare […] à un havre de paix, voilà ce que nous voulons faire avec votre aide ! »

Le Dr Llerena dirige le CRCM pédiatrique de l’hôpital de Grenoble-Alpes. Quand elle a commencé en tant que jeune pneumopédiatre, l’espérance de vie des enfants atteints de mucoviscidose n’était que de 7 à 8 ans. Il n’y avait pas grand-chose à leur proposer mais cela a été le début de son histoire très profonde et engagée avec ces familles dont elle admire la combativité, et avec ces enfants à la curiosité de la vie si profondément ancrée. Ces petits patients et leur famille l’ont toujours portée en tant que médecin et l’ont poussée à s’engager pleinement à leurs côtés dans la lutte contre la maladie.

« Notre CRCM pédiatrique accueille tous les enfants atteints de mucoviscidose, de leur naissance à 18 ans, venant de Savoie, Haute-Savoie, Drôme et Isère. Certains ont 5 heures de route aller-retour dans la journée pour venir nous voir et on ne peut les recevoir que dans un bout de couloir, mélangés avec tout le monde alors qu’on connaît leur sensibilité à tout foyer d’infection. Cela nous oblige à redoubler de vigilance et augmente notre stress autant que celui des parents.

Comme nous n’avons pas de locaux dédiés, nous sommes à la merci des consultations des uns et des autres. On doit se battre en permanence pour disposer d’une salle de consultation. Il nous est aussi très difficile de recevoir en urgence un petit patient, toujours faute d’avoir un endroit spécifique pour les accueillir. Même la salle d’Examen Fonctionnel Respiratoire (EFR), un examen crucial pour évaluer la capacité respiratoire d’un malade de la mucoviscidose, est partagée. Parfois, des cris ou des pleurs d’autres enfants perturbent l’enfant examiné à qui on demande de souffler de toutes ses forces dans l’appareil. S’il n’arrive pas bien à le faire à cause de son stress, on pourrait conclure à une capacité respiratoire dégradée et recommander un traitement inadapté. 

Bref, c’est loin d’être optimal ! 

L’amélioration de la qualité des soins et de la prise en charge est vraiment l’objectif du nouveau CRCM. Passer d’un hall de gare avec des gens qui entrent et sortent en permanence, à un havre de paix et un environnement apaisé et joyeux sur le thème des fêtes du monde, voilà ce que nous voulons faire avec votre aide ! »