Maryline : « Depuis Grégory, les gens connaissent mieux la maladie »

Ma fille Marion est née en 2004. Elle n’avait que quinze jours quand on nous a appris qu’elle était atteinte de mucoviscidose. C’était comme si le ciel nous tombait sur la tête. Je m’en suis sortie grâce à mon fils Yann qui, alors âgé de 4 ans et demi, m’a dit « Maman je veux que tu ailles chez le coiffeur et que tu sois aussi belle qu’avant ». J’ai compris que je n’avais pas le droit de me laisser abattre. Quand j’ai vu Grégory Lemarchal à la Star Academy, ça m’a donné un coup de fouet : il chantait, il avait une vingtaine d’années… Alors bien sûr j’ai rechuté quand il est parti, mais pourtant je peux dire qu’il est toujours une source d’espoir, et encore plus aujourd’hui à travers l’association qui porte son nom. Dans ce combat on forme un groupe, une famille, on a de la force grâce à Grégory. Il est évident que la plupart des gens connaissent la mucoviscidose grâce à lui et à l’Association Grégory Lemarchal, et on ne remerciera jamais assez tous ces bénévoles, qui ne sont pas touchés par la maladie mais qui se donnent à fond. Une telle mobilisation, nous familles, ça nous touche, ça nous porte.

J’ai beaucoup plus d’espoir
aujourd’hui qu’il y a treize ans 

Au quotidien, on tremble toujours pour Marion. Peur qu’elle attrape une bactérie, qu’elle en ait marre de ses soins, qu’elle tousse la nuit… Et la mucoviscidose sait se rappeler à nous en périodes de surinfection. Cette maladie vole du temps à nos enfants, mais on se bat en famille. Marion est très déterminée, et elle regarde vers l’avenir. Elle se demande si elle sera greffée, si elle pourra avoir des enfants. Moi j’ai beaucoup plus d’espoir maintenant que quand elle était petite, je vois les progrès de la recherche, ma fille en bénéficie déjà avec les nouvelles molécules. Un jour on n’entendra plus parler de cette fichue maladie. Je me souviens qu’il y a treize ans, à l’annonce du diagnostic, le médecin m’avait conseillé « il faut continuer à vivre ». Cela m’avait choquée ! Comment pouvait-elle oser me dire ça ? J’ai compris assez vite qu’elle avait raison. Profiter de la vie, c’est ce que nous faisons.