Témoignage : "Cette Maison Grégory Lemarchal, j’en ai rêvé !" Eva, atteinte de mucoviscidose et greffée


On m’a diagnostiquée la mucoviscidose à 6 mois en même temps que pour ma sœur jumelle. Mes parents ont toujours essayé de nous faire vivre le plus normalement possible et comme je n’ai jamais connu autre chose que les soins quotidiens, les hospitalisations fréquentes, les séances de kiné, manquer l’école,… c’était ma vie donc je l’acceptais ! Tout a changé quand j’ai perdu ma sœur jumelle en CM2 : là, j’ai pris conscience de la gravité de la maladie, que la mort était bien présente : la prochaine sur la liste, c’était moi !

Mon état s’est aggravé vers 16-17 ans, j’étais sous oxygène et très dépendante aux cures d’antibiotiques par perfusion et j’étais à l’hôpital 10 mois sur 12. Dès qu’on arrêtait les antibiotiques, j’avais de la fièvre, l’infection revenait, mais bon, je devenais plus grande, j’avais l’impression de gérer ma maladie, à l’hôpital, je retrouvais toujours les mêmes copains et ça faisait un peu colonie avec beaucoup d’affection de la part du personnel : comme une seconde famille. Du coup, j’ai pris un gros coup quand on m’a annoncé que mon état de santé nécessitait une greffe : c’était un tel bouleversement alors que j’étais programmée pour mourir tôt ! Pourquoi moi alors que ma sœur jumelle et tant de mes amis n’avaient pu l’avoir, cette greffe ? Et le risque ! On avait tous des histoires de potes décédés en réanimation. Mais, les antibiotiques commençaient à faire de moins en moins effet, les infections revenaient aussitôt, je devais refaire des cures en permanence : j’étais perfusée quasiment tout le temps ! Et mon état pouvait se dégrader très rapidement, alors, quelle solution ?


J’ai été greffée des 2 poumons à 20 ans après avoir passé quasiment 2 ans à l’hôpital sous perfusion. Après l’opération, les complications post-opératoires, une hémorragie pulmonaire, un arrêt cardiaque, 2 allers-retours en réanimation et 2 mois d’hôpital… mon seul mot d’ordre était : PROFITER ! Et après ? Comment réapprivoiser un corps qui n’est plus le même, qui ne réagit plus comme on avait l’habitude ? Comment accepter ces cicatrices, ces grosses balafres moches ? Que faire de cette renaissance qui t’est offerte ? Je suis perdue… et même me poser des questions, j’y arrive pas au début. La vie de “muco” t’apprend pas à te projeter ! Enfermée par la maladie dans le moment présent, je ne suis pas habituée à réfléchir à un métier, à penser mon avenir. Du jour au lendemain, la maladie semble avoir disparu mais rien ne la remplace. Il y a un vide qu’il faut combler. Faire des projets, construire quelque chose,... c’est plus difficile qu’il n’y paraît ! Cette Maison Grégory Lemarchal, j’en ai rêvé !


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