La mucoviscidose, c’est aussi des troubles digestifs handicapants. Interview du Docteur Marc Stern, pneumologue.

La mucoviscidose, c’est aussi des troubles digestifs handicapants. Interview du Docteur Marc Stern, pneumologue.

Si on évoque essentiellement les atteintes respiratoires de la maladie, responsables de la morbidité, les patients souffrent aussi au quotidien de problèmes digestifs…

C’est exact, et ces atteintes digestives sont installées dès les premiers jours de la vie. Plus de 80 % des patients atteints de mucoviscidose souffrent d’insuffisance pancréatique exocrine. Pour schématiser, cela signifie que les enzymes normalement sécrétées par le pancréas pour permettre l’absorption des graisses sont absentes. Cette malabsorption des graisses va s’accompagner de diarrhées, provoquer un déficit nutritionnel et des troubles de croissance, ainsi qu’une carence de certaines vitamines. On doit corriger cela avec la prise à chaque repas de gélules d’enzymes pancréatiques. La fonction endocrine du pancréas, qui sécrète l’insuline, sera également impactée avec le temps, faisant apparaître pour un pourcentage croissant de patients un diabète plus ou moins sévère.

Est-ce que d’autres organes que le pancréas sont touchés ?

Le foie et les voies biliaires peuvent présenter des atteintes particulières, et bien sûr les intestins. Le dysfonctionnement de la protéine CFTR rend en effet les sécrétions intestinales visqueuses et appauvries en eau, ce qui peut favoriser l’apparition de bouchons. On parle alors d’obstructions et d’occlusions intestinales.

Tout ceci doit être douloureux et handicapant socialement…

La diarrhée, les douleurs abdominales, la sensation de mal‑être et les possibles occlusions rendent difficiles la vie de tous les jours, sans compter pour un pourcentage moindre les poussées inflammatoires du pancréas ou pancréatites, extrêmement douloureuses. Et puis, devoir à chaque repas doser les gélules d’extraits pancréatiques en fonction de la nourriture ingérée les ramène en permanence à une réalité : ils sont malades.

TÉMOIGNAGE

Samantha, atteinte de mucoviscidose

“Je m’appelle Samantha, j’ai 29 ans, et des dizaines de médicaments chaque jour, sans compter les aérosols, la kiné et les antibiotiques pour traiter l’aspect respiratoire. Socialement aussi, c’est pénible. Les nausées peuvent me prendre n’importe quand, j’ai tendance à m’isoler et rester chez moi. Je sais ne pas être un cas fréquent, mais ce Samantha, atteinte de mucoviscidose et aujourd’hui je souffre davantage de problèmes digestifs que respiratoires.

Il est souvent difficile d’expliquer aux gens que dans mon quotidien, je vis pourtant un enfer. J’ai déjà fait plus de neuf pancréatites, passer un mois sans devoir aller à l’hôpital relève du miracle, des douleurs terribles comme des coups-de-poing irradient dans le ventre, l’estomac, le dos.

Je prends des dizaines et des dizaines de médicaments chaque jour, sans compter les aérosols, la kiné et les antibiotiques pour traiter l’aspect respiratoire. Socialement aussi, c’est pénible.

Les nausées peuvent me prendre n’importe quand, j’ai tendance à m’isoler et rester chez moi. Je sais ne pas être un cas fréquent, mais ce n’est pas une consolation.”