Chloé : Ma réalité, c’est en moyenne quatre heures de soins par jour.

Chloé n’aime pas parler de sa mucoviscidose. Si elle a accepté de se dévoiler un peu, c’est seulement pour ouvrir les yeux du grand public.

Chloé, pensez-vous que la mucoviscidose dont vous souffrez est suffisamment connue et comprise par le grand public ?

Je crois que le nom dit quelque chose aux gens, qui font le rapprochement avec Grégory Lemarchal, mais je me rends compte qu’ils ne savent pas vraiment de quoi il s’agit — à part sans doute que cette maladie touche les voies respiratoires — et surtout ce que ça engendre au quotidien.

Ce quotidien, c’est-à-dire les séances de kinésithérapie, les dizaines de médicaments, les aérosols, souvent les cures d’antibiotiques en perfusion, vous avez parfois envie de le raconter pour mieux le faire comprendre ?

La plupart du temps, je ne parle pas de ma maladie, je me sens comme tout le monde. Ce n’est pas forcément quelque chose que j’ai envie de raconter. D’abord parce que je ne veux surtout pas être perçue comme étant différente, ensuite parce que cela me donne à moi-même l’impression de me plaindre, même si je ne fais que décrire ma réalité. En ce moment, par exemple, je dois faire en moyenne quatre heures de soins chaque jour, et ça rend compliqués les études, les voyages, la vie sociale, la vie tout court. Si je vous parle aujourd’hui, c’est parce que je ne pense pas au regard que l’on pourrait porter sur moi mais au fait que mon témoignage puisse aider.

C’est important, le regard des autres ?

Dans les périodes où ça va le plus mal — et il y en a plein dans l’année — , quand je ne peux rien faire toute seule, ni me doucher, ni même respirer sans apport d’oxygène, j’aimerais que les gens comprennent ce que veut dire avoir la mucoviscidose. Souvent, dans l’école où je suis, on m’appelle « la petite vieille » parce que je suis toujours à la traîne ou que j’ai du mal à me relever quand je me baisse. C’est toujours dit sans méchanceté, sans arrière – pensée, et j’en rigole sincèrement. Ceux qui me disent ça ne peuvent pas imaginer que c’est pourtant un peu ce que je ressens, comme si j’étais en permanence dans le corps d’une gentille mamie qui aurait le dos complètement coincé, les articulations verrouillées… sauf que, moi, j’ai 19 ans. Mais si la mucoviscidose fait partie de ma vie, et même plus, elle n’est pas toute ma vie. Au contraire, j’arrive tout de même à réaliser plein de choses, parfois davantage que des personnes qui n’ont pas à affronter tout ça.

Quelle est votre vie, justement, aujourd’hui ?

J’ai intégré une école de cinéma où je suis des cours de théâtre, de chant, d’histoire de l’art… C’est ce que j’ai toujours voulu faire et je m’en suis donné les moyens, surtout quand les médecins me disaient que je n’y arriverais pas, ne serait-ce que physiquement. J’y apprends un métier, et j’apprends à me découvrir différemment. Cette école accentue aussi la conviction que j’ai en moi une grande force psychologique pour tenir le coup.

D’après vous, où la puisez-vous ?

Dans la souffrance, je pense, et aussi chez toutes les personnes qui ont toujours été là pour me soutenir. Pendant un an et demi, j’ai dû faire beaucoup de séjours à l’hôpital, et du coup mes études et mes projets étaient en veilleuse. Mon entourage a compris qu’il était vital que je fasse quelque chose de concret. Ce fut cette école de cinéma. Je ne pourrais d’ailleurs pas y être sans l’aide financière de l’Association Grégory Lemarchal. Cela a changé ma vie.

En quoi, selon vous, l’Association vient-elle en aide aux patients atteints de mucoviscidose ?

On parle souvent d’espoir mais, pour moi, espérer, c’est attendre. Bien sûr que c’est important l’espoir, mais avant tout cela il faut vivre. Vous savez, la vie est courte pour chacun d’entre nous. Sauf que moi, j’en ai plus conscience que certains. Au final, peu importe le temps que dure la vie. Ce qui compte, c’est ce qu’on en fait. Quand Grégory est parti, il avait commencé à réaliser ses rêves. Et c’est bien ça qu’apporte l’Association Grégory Lemarchal, au-delà de l’espoir : l’envie de vivre. L’envie de se battre, pour certains qui ne l’ont plus forcément…