“Aujourd’hui, Elie va mieux grâce au nouveau traitement… mais pour combien de temps ?”

“ Nous vivons dans un petit village du Vercors dans les Alpes. Elie connaît bien le service pédiatrique dédié à la mucoviscidose de l’hôpital de Grenoble puisqu’il y va régulièrement depuis sa naissance. Dès le début, j’ai su que cela n’allait pas. Il ne digérait rien, ne voulait pas manger, avait très mal au ventre, des selles verdâtres et ne prenait pas de poids : c’était très inquiétant. Alors quand le diagnostic est tombé au bout du premier mois, bien sûr cela a été un choc mais on avait mis un nom sur la maladie. Le combat pouvait commencer.

Les aérosols, les séances de kiné, les médicaments, il connaît. À un moment, il en prenait 23 par jour !

J’ai tout de suite arrêté de travailler pour m’occuper de lui. J’ai bien essayé une nounou mais au contact des autres bébés, il est immédiatement tombé malade avec des problèmes respiratoires sévères. Les aérosols, les séances de kiné, les médicaments, il connaît. À un moment, il en prenait 23 par jour ! Mais sans eux, Elie ne serait plus là. Il en a absolument besoin pour notamment assimiler sa nourriture. Aujourd’hui, il va mieux grâce au nouveau traitement… mais pour combien de temps ? Autant vous dire que le CRCM de Grenoble nous est précieux et que nous attendons avec impatience sa rénovation, vu le temps que nous y passons ! ”

Noémie, Maman d’Elie