Bientôt la Maison Grégory Lemarchal

C’est un projet unique en Europe : la première maison d’accueil pour des patients atteints de mucoviscidose.

La mucoviscidose qui a emporté Grégory est encore, de nos jours, la maladie génétique mortelle la plus fréquente en France. Grâce aux progrès de la recherche, l’échéance a reculé. L’espérance de vie est passé de 8 ans en 1965, à près de 50 pour un enfant qui naît aujourd’hui. Mais l’espérance, ce n’est pas la vie. La durée de vie ne peut être dissociée de la qualité de la vie. Comment se construire un avenir quand les statistiques limitent l’horizon, que le quotidien fait tellement souffrir le corps, que l’accès à l’emploi et à la formation ne sont qu’un parcours du combattant de plus ?



Il n’existe pas en France de maison de patients autour de la mucoviscidose, comme l’on peut en trouver pour d’autres pathologies. Sûrement parce que le besoin s’en faisait jusqu’à présent moins sentir. Mais la donne a changé. L’excellente nouvelle de l’augmentation de l’espérance de vie s’accompagne d’une augmentation sans précédent de la population « adulte » chez les personnes souffrant de mucoviscidose, et les « plus de 18 ans » représentent désormais plus de 50 % des patients. C’est une avancée énorme, mais nous devons être à la hauteur des nouveaux problèmes qui se posent à eux. Parce qu’une meilleure prise en charge contribue à l’amélioration de la qualité de vie, nous devons accompagner ces jeunes adultes en dehors de l’hôpital et les aider à se sentir mieux dans leur tête et dans leur corps, sortir du « tout médical » pour se concentrer sur l’humain. C’est pourquoi nous avons lancé ce projet unique en Europe : la première maison pour les patients souffrant de mucoviscidose. La Maison Grégory Lemarchal.


Nous avons trouvé le terrain idéal pour la faire naître : dans la commune de Rueil-Malmaison, dans l’ouest de la région parisienne, où Grégory a vécu, proche des deux centres de greffe essentiels que sont les hôpitaux Foch et Georges Pompidou. Dans un écrin de verdure, nous accueillerons les patients venus de toute la France dans une véritable structure composée de deux maisons et d’une salle de réentraînement à l’exercice physique, si important pour améliorer leur condition. La première maison permettra d’héberger ceux qui viennent de loin. Dans la seconde, seront proposés à la fois des services liés au bien-être (relaxation, soins esthétiques) et au développement personnel (art-thérapie, ateliers chant, musique et théâtre), mais aussi des conseils de psychologue, nutritionniste, assistante sociale, et une aide à l’orientation professionnelle pour les accompagner au mieux dans leur défi : avoir un métier, une vie de famille, des projets… Bref, avoir une vie « normale ». Les travaux commenceront à l’automne 2017, et nous espérons ouvrir grand la porte dès fin 2018. Ensemble, nous continuons d’écrire l’histoire.

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