En finir avec la mucoviscidose
Pour Grégory, pour tous ceux qui sont partis,
pour tous ceux qui se battent au quotidien…
Vivre avec la mucoviscidose
Maladie génétique grave incurable la plus fréquente en France, la mucoviscidose touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle nécessite des soins quotidiens dès la naissance.
Mieux comprendreDes missions claires au quotidien
Depuis 2007, l’Association Grégory Lemarchal finance d’importants programmes de recherche pour sauver des vies, apporte son aide aux patients et à leur famille pour améliorer leur vie, informe le grand public sur la dure réalité de la mucoviscidose,
et sensibilise sans relâche à la nécessité du don d’organes.
et sensibilise sans relâche à la nécessité du don d’organes.
Zoom sur...
Mucoviscidose : quarante ans d’espérance de vie gagnés en un demi-siècle de recherche.
Le Kaftrio, une trithérapie autorisée en France pour les plus de 6 ans depuis décembre 2022, révolutionne la prise en charge des patients atteints par cette maladie génétique. Mais elle ne s’adresse pas à tous les malades, et ses effets à long terme ne sont pas connus. En savoir plus
Rendez-vous à la Course des Héros 2023 !
Prêt ! Feu ! Partez ! En savoir plus
Kaftrio : le Père Noël existe bien pour les enfants !
Une nouvelle étape a été franchie dans le processus d’élargissement de l’accès à Kaftrio®, traitement innovant de la mucoviscidose. Un accord entre les pouvoirs publics et le laboratoire Vertex Pharmaceuticals a été trouvé pour le remboursement de ce médicament pour tous les enfants âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au-moins une mutation F508del.... En savoir plus
Notre Grande Tombola Solidaire est terminée !
Retrouvez ici la liste des gagnants En savoir plus
Le ruban vert, un lien qui nous unit tous !
22 juin 2022 En savoir plus
17 octobre, c'est la journée mondiale du don d'organes !
Téléchargez "l'appli du don d'organes" En savoir plus
En direct de la communauté !
#KaftrioMaintenant
Aujourd'hui, 5 000 personnes souffrant de la #mucoviscidose ne peuvent toujours pas accéder à #Kaftrio, ce traitement vital !
Face à la mucoviscidose, les malades ne peuvent attendre.
➡Signez la #pétition sur https://t.co/YdsBL5IMo7✊
#AGL @vaincrelamuco https://t.co/knEefJFesr
A_GregLemarchal
A_GregLemarchal
Les associations @vaincrelamuco et @A_GregLemarchal mettent à disposition de tous les #patients et de leurs proches près de 37 000 #masques en tissu et 80 000 masques chirurgicaux distribués via les #CRCM.
Un grand merci @VertexPharma, @DiorParfums, @Klesia et @Roche_France #AGL https://t.co/TzLAt0aOW8
A_GregLemarchal
A_GregLemarchal
En cet matin ensoleillé de fin mai, nous avons enfin pu organiser une visite de chantier de la Maison Grégory Lemarchal, la structure unique en France d’accueil des jeunes atteints de #mucoviscidose que nous sommes en train de construire.
En savoir +➡️https://t.co/iwIqcOLJ8I #AGL https://t.co/UDTRX4Acue
A_GregLemarchal
A_GregLemarchal
Nos manifestations
Petite messe solennelle de Rossini à Mont Saint Aignan (76)29/01/2023
Loto contre la mucoviscidose à Antibes (06)29/01/2023
Concert "Hommage en chansons à Dalida" à Caissargues (30)28/01/2023
Pierre Lemarchal chante Mélodissimo à Cluses (74)10/03/2023
Open Fléchettes à Le Folgoët (29)11/03/2023
Pierre Lemarchal chante Mélodissimo à La Murette (38)11/03/2023
Trouvez une manifestation près de chez vous :
La vie de Grégory
1983
Grégory naît le 13 mai à La Tronche, près de Grenoble. Mais en grandissant il sera très attaché à la région de Chambéry, en Savoie, où ses parents ont très vite déménagé.
1984
Rapidement les soucis de santé perturbent son quotidien. À 20 mois, peu de temps après noël, le diagnostic tombe : il est atteint de mucoviscidose.
NB : Depuis 2002, le test effectué à la naissance inclut systématiquement la recherche de cette maladie.
1997
Adolescent plein de vie, passionné de sport, Grégory joue au foot, au basket-ball et au tennis. Il devient champion de France de rock sauté avec la formation chambérienne du Mambo Rock.
1998
Sous le regard de sa petite sœur Leslie, il entonne Je m’voyais déjà de Charles Aznavour lors d’une fête de famille. C’est sur cette chanson qu’il a découvert, quelques mois plus tôt, en vacances dans un camping, qu’il savait chanter…
1999
Moins d’un an plus tard, il se présente à l’émission Graines de star, sur M6. Il y interprète Le chanteur, de Daniel Balavoine. Première expérience à la télé, mais surtout premier frisson, sa passion se confirme…
2003
De concours de chant en castings, on lui propose d’intégrer la comédie musicale Belles Belles Belles comme doublure d’un des rôles principaux. Il a vingt ans, et préfère finalement décliner pour tenter sa chance autrement.
2004
Le 3 septembre.
Le public découvre en direct sur TF1 les élèves de la Star academy, saison 4. Grégory chante Tous les cris les SOS, de Balavoine, avec Radia et Sofiane.
Le 5 novembre.
Le temps est comme suspendu sur le plateau. En s’appropriant SOS d’un terrien en détresse, de Balavoine encore, Grégory offre un moment d’émotion intense et nue.
Le 22 décembre.
Grégory remporte la Star ac’ 4. Il va réaliser son rêve et enregistrer son propre album, et partir pour sa première tournée, avec ses camarades de château. Après le cri de la victoire, il lance « Merci la vie ! »
2005
En mars, sort le premier single de sa carrière, Écris l’Histoire, avant l’album Je deviens moi dont il est tiré, un mois plus tard. L’album est certifié double-disque d’or.
Voir la vidéo
2006
26 janvier.
Grégory est sacré Révélation francophone de l’année aux NRJ Music Awards. Peu de temps auparavant, il s’est mis à écrire des textes de chansons pour la première fois, suite au décès de sa grand-mère qu’il aimait tant.
Retrouver enfin son public ! Sa tournée solo l’emmène sur les routes de France, en Belgique et en Suisse, du 9 mai au 26 juin. Grégory donne quatre concerts dans la mythique scène de l’Olympia, à Paris. Le rêve était grand, son émotion est immense.
2007
Le 2 avril.
Alors qu’il commence à poser des voix pour son deuxième album, il doit être hospitalisé à l’hôpital Foch de Suresnes pour une nouvelle cure d’antibiotiques en perfusion. Il pense en sortir vite, comme à son habitude.
Son état de santé se détériore subitement. Grégory a besoin d’urgence d’une transplantation pulmonaire. Faute de greffon, il s’éteint le 30 avril.
Il laisse un dernier message, à ceux qui comme lui souffrent de mucoviscidose : « Surtout, dites-leur de ne jamais baisser les bras. »
Le combat de Grégory