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En finir avec la mucoviscidose
Pour Grégory, pour tous ceux qui sont partis,
pour tous ceux qui se battent au quotidien…
Vivre avec la mucoviscidose
Maladie génétique grave incurable la plus fréquente en France, la mucoviscidose touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle nécessite des soins quotidiens dès la naissance.
Mieux comprendreDes missions claires au quotidien
Depuis 2007, l’Association Grégory Lemarchal finance d’importants programmes de recherche pour sauver des vies, apporte son aide aux patients et à leur famille pour améliorer leur vie, informe le grand public sur la dure réalité de la mucoviscidose,
et sensibilise sans relâche à la nécessité du don d’organes.
et sensibilise sans relâche à la nécessité du don d’organes.
Zoom sur...
Maison Grégory Lemarchal. La première pierre est posée !
Nos trois parrains Nikos Aliagas, Patrick Fiori et Mickaël Landreau étaient avec nous pour lancer les travaux de la Maison Grégory Lemarchal… En savoir plus
CRCM enfants-adultes de Montpellier
Quand « Ensemble » prend tout son sens… D’abord plus de sécurité. « C’était une demande des patients. Et des familles. Et des soignants ». a tout de suite rappelé le Dr Chiron, responsable du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose. En savoir plus
L’Ultra Trail du Mont Blanc de Chamonix a été une nouvelle fois le théâtre de bien belles émotions...
... et au milieu de tous ces athlètes, le combat contre la mucoviscidose a été largement souligné sur la ligne d’arrivée. En savoir plus
"En sciences humaines et sociales, on trouve toujours quelques chose d'utile."
Sylvain Ferez dirige l’un des programmes de recherche en Sciences humaines et sociales financés par l’Association Grégory Lemarchal depuis 2016, pour faciliter le suivi de la scolarité et l’accès à l’emploi des patients. Il explique. En savoir plus
La mucoviscidose, c’est aussi des troubles digestifs handicapants. Interview du Docteur Marc Stern, pneumologue.
Si on évoque essentiellement les atteintes respiratoires de la maladie, responsables de la morbidité, les patients souffrent aussi au quotidien de problèmes digestifs... En savoir plus
Projets de recherches financés
L’Association Grégory Lemarchal et Vaincre la Mucoviscidose cofinancent à 50/50 d’importants programmes de recherche, dont Colt et ex-vivo. Depuis 2009, nos deux associations ont alloué conjointement 9,6 millions d’euros pour 136 projets sur les infections et la transplantation pulmonaire. En savoir plus
Le don d’organes fait plus que sauver la vie : il redonne une vie. La preuve en images avec l’incroyable exploit de Jonathan.
Les médecins ne lui donnaient pas plus de 10 ans à vivre. Mais à 33 ans, Jonathan Drutel a réalisé l'impossible avec le coeur et les poumons d'un autre. Atteint de mucoviscidose, il a participé cet été à l'Iron Man de Nice. Portrait d'un "homme de fer" dans 20H Le Mag. En savoir plus
Reprise des négociations entre le laboratoire Vertex Pharmaceuticals et les autorités françaises.
Après plusieurs semaines de discussions et de médiations, les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose ont obtenu que le laboratoire revienne sur certaines de ses décisions. Ils saluent la volonté affichée des autorités françaises de trouver des solutions pour l’intérêt des patients. En savoir plus
Une soirée de rêve au zoo !
Le vendredi 1er juin, le Parc zoologique de Paris avait mis les petits plats dans les grands pour forger des souvenirs inoubliables à deux cents hôtes de marque : des enfants et adolescents atteints de mucoviscidose accompagnés de leurs parents, et parfois de frères et sœurs. Une soirée magique organisée dans le cadre de la Dreamnight at the zoo... En savoir plus
Nouvelle convention avec Vaincre la Mucoviscidose
Pierre Guérin (Vaincre la mucoviscidose) et Pierre Lemarchal (Association Grégory Lemarchal) ont signé une convention de partenariat... En savoir plus
En direct de la communauté !
?️ Ce week-end, petite visite de chantier de la Maison Grégory Lemarchal avec une partie des membres du Conseil d’administration. Les travaux avancent bien, vous aussi vous pouvez apporter votre "Pierre à l’édifice" ici : http://bit.ly/maisongregorylemarchal #AGL
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Nous avions suivi Richard et son projet incroyable "La Traversée des Amériques, un Road Trip contre la Muco" mais Pierre Lemarchal voulait absolument le rencontrer à son retour. C’est chose faite !
Pour en savoir plus sur ce garçon drôle et plein d'énergie, découvrez le premier épisode de ses aventures sur sa chaîne YouTube juste ici, et n’hésitez pas à lâcher un petit pouce bleu ▶️ : http://bit.ly/2Dat2s3 #AGL #mucoviscidose
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✊ C’est grâce à des mobilisations comme celle-ci que l’on se sent plus fort !
L'Association Grégory Lemarchal a été très touchée de recevoir deux beaux chèques de deux belles associations locales Un Souffle Pour Nina et Le Souffle Saint-Savinois pour un total de plus de 12 600 € ?.
Alors, simplement, un grand merci à vous, à vos bénévoles et à vos partenaires ?.
Ensemble, on continue le combat ! #AGL #mucoviscidose
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[Cross des élèves ?] Quelle énergie !
En ce début d'automne, des centaines d'enfants se sont mobilisés pour le #DéfiAGL, la course contre la #mucoviscidose ?♂️.
Ils ont récoltés plus de 41 000 € pour l'Association, c'est extraordinaire !
? Un énorme merci au collège Paul Doumer et l'école de la Sablonnaie de Nort-sur-Erdre, au collège Saint Pierre Chanel de Thionville et à l'UGSEL de Savoie. #AGL
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Nos manifestations
Paradoxal Live 2018 à Lavelanet (09)17/11/2018
Retour vers la magie à Limoges (87)17/11/2018
Une salsa pour Louka, tous ensemble contre la mucoviscidose à Concarneau (29)16/11/2018
Pierre Lemarchal chante Millésimes à La Ravoire (73)24/11/2018
14e Marché de Noël à Balaruc-les-Bains (34)25/11/2018
Pierre Lemarchal chante Millésimes à La Ravoire (73)25/11/2018
Trouvez une manifestation près de chez vous :
La vie de Grégory
1983
Grégory naît le 13 mai à La Tronche, près de Grenoble. Mais en grandissant il sera très attaché à la région de Chambéry, en Savoie, où ses parents ont très vite déménagé.
1984
Rapidement les soucis de santé perturbent son quotidien. À 20 mois, peu de temps après noël, le diagnostic tombe : il est atteint de mucoviscidose.
NB : Depuis 2002, le test effectué à la naissance inclut systématiquement la recherche de cette maladie.
1997
Adolescent plein de vie, passionné de sport, Grégory joue au foot, au basket-ball et au tennis. Il devient champion de France de rock sauté avec la formation chambérienne du Mambo Rock.
1998
Sous le regard de sa petite sœur Leslie, il entonne Je m’voyais déjà de Charles Aznavour lors d’une fête de famille. C’est sur cette chanson qu’il a découvert, quelques mois plus tôt, en vacances dans un camping, qu’il savait chanter…
1999
Moins d’un an plus tard, il se présente à l’émission Graines de star, sur M6. Il y interprète Le chanteur, de Daniel Balavoine. Première expérience à la télé, mais surtout premier frisson, sa passion se confirme…
2003
De concours de chant en castings, on lui propose d’intégrer la comédie musicale Belles Belles Belles comme doublure d’un des rôles principaux. Il a vingt ans, et préfère finalement décliner pour tenter sa chance autrement.
2004
Le 3 septembre.
Le public découvre en direct sur TF1 les élèves de la Star academy, saison 4. Grégory chante Tous les cris les SOS, de Balavoine, avec Radia et Sofiane.
Le 5 novembre.
Le temps est comme suspendu sur le plateau. En s’appropriant SOS d’un terrien en détresse, de Balavoine encore, Grégory offre un moment d’émotion intense et nue.
Le 22 décembre.
Grégory remporte la Star ac’ 4. Il va réaliser son rêve et enregistrer son propre album, et partir pour sa première tournée, avec ses camarades de château. Après le cri de la victoire, il lance « Merci la vie ! »
2005
En mars, sort le premier single de sa carrière, Écris l’Histoire, avant l’album Je deviens moi dont il est tiré, un mois plus tard. L’album est certifié double-disque d’or.
Voir la vidéo
2006
26 janvier.
Grégory est sacré Révélation francophone de l’année aux NRJ Music Awards. Peu de temps auparavant, il s’est mis à écrire des textes de chansons pour la première fois, suite au décès de sa grand-mère qu’il aimait tant.
Retrouver enfin son public ! Sa tournée solo l’emmène sur les routes de France, en Belgique et en Suisse, du 9 mai au 26 juin. Grégory donne quatre concerts dans la mythique scène de l’Olympia, à Paris. Le rêve était grand, son émotion est immense.
2007
Le 2 avril.
Alors qu’il commence à poser des voix pour son deuxième album, il doit être hospitalisé à l’hôpital Foch de Suresnes pour une nouvelle cure d’antibiotiques en perfusion. Il pense en sortir vite, comme à son habitude.
Son état de santé se détériore subitement. Grégory a besoin d’urgence d’une transplantation pulmonaire. Faute de greffon, il s’éteint le 30 avril.
Il laisse un dernier message, à ceux qui comme lui souffrent de mucoviscidose : « Surtout, dites-leur de ne jamais baisser les bras. »
Le combat de Grégory