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En finir avec la mucoviscidose
Pour Grégory, pour tous ceux qui sont partis,
pour tous ceux qui se battent au quotidien…
Vivre avec la mucoviscidose
Maladie génétique grave incurable la plus fréquente en France, la mucoviscidose touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle nécessite des soins quotidiens dès la naissance.
Mieux comprendreDes missions claires au quotidien
Depuis 2007, l’Association Grégory Lemarchal finance d’importants programmes de recherche pour sauver des vies, apporte son aide aux patients et à leur famille pour améliorer leur vie, informe le grand public sur la dure réalité de la mucoviscidose,
et sensibilise sans relâche à la nécessité du don d’organes.
et sensibilise sans relâche à la nécessité du don d’organes.
Zoom sur...
Le 22 juin, soyons plus que jamais concernés.
Depuis la loi Caillavet de 1976, le principe du consentement présumé s’applique en France : toute personne est considérée comme consentante au don d’organes et de tissus après sa mort dès lors qu’elle n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement. En savoir plus
Bientôt la Maison Grégory Lemarchal
C’est un projet unique en Europe : la première maison d’accueil pour des patients atteints de mucoviscidose. En savoir plus
Hôpital de Dijon
Du nouveau sous le ciel de Dijon. Le CRCM mixte du CHU accueille désormais ses patients dans des locaux neufs et aménagés par nos soins. En savoir plus
Nouveau : faites un don par SMS !
Donnez 5 ou 10 € directement en tapant GREG5 ou GREG10 En savoir plus
Les adhésions 2017 sont ouvertes !
Ensemble, nous serons plus forts pour en finir avec la mucoviscidose. Nous avons besoin de vous... En savoir plus
Cap sur les sciences humaines et sociales
En parallèle de l’implication dans le soutien aux programmes classiques de recherche scientifique et médicale en partenariat avec Vaincre la mucoviscidose, l’Association Gregory Lemarchal a décidé fin 2015 de promouvoir un appel à̀ projets dans le domaine de la recherche en sciences humaines et sociales, recherche centrée sur les patients atteints de mucoviscidose, transplantés ou non. En savoir plus
Recherche : des résultats et des perspectives
Dès sa création l’Association Gregory Lemarchal s’est fixé parmi ses objectifs celui de soutenir la recherche médicale et scientifique sur les thèmes de la mucoviscidose et de la Transplantation pulmonaire. En savoir plus
Des avancées très encourageantes de la recherche sur la thérapie de la protéine
Le traitement de la mucoviscidose est longtemps resté limité à celui de ses symptômes. Et les progrès de la thérapie génique sont très lents. Par contre les essais cliniques se multiplient avec de nouveaux résultats positifs de molécules innovantes dites modulatrices de la protéine CFTR et l’espoir qu’elles puissent concerner la majorité des patients... En savoir plus
Une assistante sociale explique les enjeux
À l’époque, en 2015, intégrée au Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de l’hôpital Cochin (Paris), Claudine Vigné nous expliquait en quoi consistait son rôle. Pourquoi est-ce important d’avoir une assistante sociale au sein d’un CRCM ? Parce que nous venons compléter le travail de l’équipe purement médicale, pour une prise en charge globale des patients. Nous avons pour mission de les informer sur leurs droits, les accompagner dans leurs démarch... En savoir plus
"Aurélien a sauvé ou soulagé huit personnes..."
Sa maman raconte pourquoi elle a dit "oui" au don d'organes. En savoir plus
En direct de la communauté !
Dimanche, c’est la Course des Héros à Paris et à Lyon ! Venez consulter ici la liste de la #TeamAGL, et aider, un peu si vous le pouvez, avant demain soir minuit, ceux à qui il ne manque que quelques euros pour participer… Go go go ! #AGL
http://www.alvarum.com/gregorylemarchalfr
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Nos manifestations
Journée de sensibilisation au don d'organes et à la greffe à Paris (75)21/06/2017
Fête Patronale & de la Foire du Livre de Puy Saint Gulmier (63)18/06/2017
Course des Héros 201718/06/2017
Gala Markadas 2017 à Meyzieu (69)24/06/2017
Journée les Boucles du Cœur 2017 avec le Carrefour Market Voiron (38)25/06/2017
Savoie Cup 2017 à Aix-les-Bains (73)25/06/2017
Trouvez une manifestation près de chez vous :
La vie de Grégory
1983
Grégory naît le 13 mai à La Tronche, près de Grenoble. Mais en grandissant il sera très attaché à la région de Chambéry, en Savoie, où ses parents ont très vite déménagé.
1984
Rapidement les soucis de santé perturbent son quotidien. À 20 mois, peu de temps après noël, le diagnostic tombe : il est atteint de mucoviscidose.
NB : Depuis 2002, le test effectué à la naissance inclut systématiquement la recherche de cette maladie.
1997
Adolescent plein de vie, passionné de sport, Grégory joue au foot, au basket-ball et au tennis. Il devient champion de France de rock sauté avec la formation chambérienne du Mambo Rock.
1998
Sous le regard de sa petite sœur Leslie, il entonne Je m’voyais déjà de Charles Aznavour lors d’une fête de famille. C’est sur cette chanson qu’il a découvert, quelques mois plus tôt, en vacances dans un camping, qu’il savait chanter…
1999
Moins d’un an plus tard, il se présente à l’émission Graines de star, sur M6. Il y interprète Le chanteur, de Daniel Balavoine. Première expérience à la télé, mais surtout premier frisson, sa passion se confirme…
2003
De concours de chant en castings, on lui propose d’intégrer la comédie musicale Belles Belles Belles comme doublure d’un des rôles principaux. Il a vingt ans, et préfère finalement décliner pour tenter sa chance autrement.
2004
Le 3 septembre.
Le public découvre en direct sur TF1 les élèves de la Star academy, saison 4. Grégory chante Tous les cris les SOS, de Balavoine, avec Radia et Sofiane.
Le 5 novembre.
Le temps est comme suspendu sur le plateau. En s’appropriant SOS d’un terrien en détresse, de Balavoine encore, Grégory offre un moment d’émotion intense et nue.
Le 22 décembre.
Grégory remporte la Star ac’ 4. Il va réaliser son rêve et enregistrer son propre album, et partir pour sa première tournée, avec ses camarades de château. Après le cri de la victoire, il lance « Merci la vie ! »
2005
En mars, sort le premier single de sa carrière, Écris l’Histoire, avant l’album Je deviens moi dont il est tiré, un mois plus tard. L’album est certifié double-disque d’or.
Voir la vidéo
2006
26 janvier.
Grégory est sacré Révélation francophone de l’année aux NRJ Music Awards. Peu de temps auparavant, il s’est mis à écrire des textes de chansons pour la première fois, suite au décès de sa grand-mère qu’il aimait tant.
Retrouver enfin son public ! Sa tournée solo l’emmène sur les routes de France, en Belgique et en Suisse, du 9 mai au 26 juin. Grégory donne quatre concerts dans la mythique scène de l’Olympia, à Paris. Le rêve était grand, son émotion est immense.
2007
Le 2 avril.
Alors qu’il commence à poser des voix pour son deuxième album, il doit être hospitalisé à l’hôpital Foch de Suresnes pour une nouvelle cure d’antibiotiques en perfusion. Il pense en sortir vite, comme à son habitude.
Son état de santé se détériore subitement. Grégory a besoin d’urgence d’une transplantation pulmonaire. Faute de greffon, il s’éteint le 30 avril.
Il laisse un dernier message, à ceux qui comme lui souffrent de mucoviscidose : « Surtout, dites-leur de ne jamais baisser les bras. »
Le combat de Grégory