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En finir avec la mucoviscidose
Pour Grégory, pour tous ceux qui sont partis,
pour tous ceux qui se battent au quotidien…
Vivre avec la mucoviscidose
Maladie génétique grave incurable la plus fréquente en France, la mucoviscidose touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle nécessite des soins quotidiens dès la naissance.
Mieux comprendreDes missions claires au quotidien
Depuis 2007, l’Association Grégory Lemarchal finance d’importants programmes de recherche pour sauver des vies, apporte son aide aux patients et à leur famille pour améliorer leur vie, informe le grand public sur la dure réalité de la mucoviscidose,
et sensibilise sans relâche à la nécessité du don d’organes.
et sensibilise sans relâche à la nécessité du don d’organes.
Zoom sur...
Paris, Lyon ou Bordeaux ? Choisissez votre Course des Héros 2019 !
Rendez-vous le dimanche 16 et le 23 juin pour la Course des Héros à Paris, Lyon et Bordeaux... En savoir plus
Rejoignez-nous pour Vendée Cœur 2019 aux Sables-d'Olonne !
Après Glisse en Cœur, place à Vendée Cœur ! Pour sa troisième édition, l'événement caritatif des Sables-d'Olonne souhaite, à travers l'Association Grégory Lemarchal et l'association Etoiles des Neiges, venir en aide aux enfants atteints de Mucoviscidose suivis au Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) pédiatrique de Nantes. En savoir plus
La transplantation pulmonaire se réorganise en Île-de-France
La transplantation pulmonaire est en cours de réorganisation avec pour objectif de renforcer le parcours de soins intégré des patients atteints de mucoviscidose suivis à l'AP-HP... En savoir plus
La Maison Grégory Lemarchal prend forme
Encore un rêve qui devient réalité. La preuve en images... En savoir plus
CRCM Adultes de Grenoble
[Inauguration] À Grenoble, on aime les bulles… d’oxygène ! En savoir plus
Autorisation européenne de mise sur le marché pour le Symkevi®
Un traitement qui concerne les patients atteints de mucoviscidose âgés d’au moins 12 ans, homozygotes pour la mutation F508del ou porteurs d’une mutation F508del et d’une mutation résiduelle. En savoir plus
CRCM enfants-adultes de Montpellier
Quand « Ensemble » prend tout son sens… D’abord plus de sécurité. « C’était une demande des patients. Et des familles. Et des soignants ». a tout de suite rappelé le Dr Chiron, responsable du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose. En savoir plus
Une soirée de rêve au zoo !
Le vendredi 1er juin, le Parc zoologique de Paris avait mis les petits plats dans les grands pour forger des souvenirs inoubliables à deux cents hôtes de marque : des enfants et adolescents atteints de mucoviscidose accompagnés de leurs parents, et parfois de frères et sœurs. Une soirée magique organisée dans le cadre de la Dreamnight at the zoo... En savoir plus
[Vidéo] Nous sommes tous donneurs d’organes présumés.
Ce vendredi 22 juin marque la 18e Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs. L’occasion de rappeler le principe de consentement présumé inscrit dans la loi française, et le sens du don. En savoir plus
La mucoviscidose, c’est aussi des troubles digestifs handicapants. Interview du Docteur Marc Stern, pneumologue.
Si on évoque essentiellement les atteintes respiratoires de la maladie, responsables de la morbidité, les patients souffrent aussi au quotidien de problèmes digestifs... En savoir plus
En direct de la communauté !
☀️ L'Association Grégory Lemarchal est heureuse de vous donner à nouveau rendez-vous à Un Village au Parc, le 18 et 19 mai prochain, au Parc Paul-Mistral de #Grenoble. Un week-end festif pour toute la famille ! ????
Le programme est par ici > https://t.co/8cGJZJqh8n
#AGL https://t.co/UNhlmRD69z
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? Nous n'avons pas assez de mot pour remercier les 1421 skieurs qui se sont dépassés sous le soleil de #glisseencoeur !
? Et un clin d'œil particulier aux équipes qui ont portées avec joie et détermination les couleurs de l'@A_GregLemarchal
#AGL #mucoviscidose @mongrandbo https://t.co/WYI2Oi4Flp
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[⏰ J-10 avant #GlisseEnCoeur]
L'objectif de collecte n'est pas encore atteint. C'est ensemble, grâce à vos dons, qu'on y arrivera ?
Alors pour soutenir l'Association Grégory Lemarchal et aider les skieurs à faire grimper leur cagnotte, c'est ici https://t.co/VyOvoQ5jFY #AGL https://t.co/mgyxKgJN64
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Nos manifestations
Journée de lutte contre la mucoviscidose à Compolibat (12)19/05/2019
Annulé : Un Village au Parc à Grenoble (38)19/05/2019
Rando running à St Savin (38)19/05/2019
Pierre Lemarchal chante Nos plus belles années à Forges-les-Eaux (76)23/05/2019
Pierre Lemarchal chante Nos plus belles années à Montivilliers (76)24/05/2019
Journée de l'accessibilité et du handicap à Longwy (54)24/05/2019
Trouvez une manifestation près de chez vous :
La vie de Grégory
1983
Grégory naît le 13 mai à La Tronche, près de Grenoble. Mais en grandissant il sera très attaché à la région de Chambéry, en Savoie, où ses parents ont très vite déménagé.
1984
Rapidement les soucis de santé perturbent son quotidien. À 20 mois, peu de temps après noël, le diagnostic tombe : il est atteint de mucoviscidose.
NB : Depuis 2002, le test effectué à la naissance inclut systématiquement la recherche de cette maladie.
1997
Adolescent plein de vie, passionné de sport, Grégory joue au foot, au basket-ball et au tennis. Il devient champion de France de rock sauté avec la formation chambérienne du Mambo Rock.
1998
Sous le regard de sa petite sœur Leslie, il entonne Je m’voyais déjà de Charles Aznavour lors d’une fête de famille. C’est sur cette chanson qu’il a découvert, quelques mois plus tôt, en vacances dans un camping, qu’il savait chanter…
1999
Moins d’un an plus tard, il se présente à l’émission Graines de star, sur M6. Il y interprète Le chanteur, de Daniel Balavoine. Première expérience à la télé, mais surtout premier frisson, sa passion se confirme…
2003
De concours de chant en castings, on lui propose d’intégrer la comédie musicale Belles Belles Belles comme doublure d’un des rôles principaux. Il a vingt ans, et préfère finalement décliner pour tenter sa chance autrement.
2004
Le 3 septembre.
Le public découvre en direct sur TF1 les élèves de la Star academy, saison 4. Grégory chante Tous les cris les SOS, de Balavoine, avec Radia et Sofiane.
Le 5 novembre.
Le temps est comme suspendu sur le plateau. En s’appropriant SOS d’un terrien en détresse, de Balavoine encore, Grégory offre un moment d’émotion intense et nue.
Le 22 décembre.
Grégory remporte la Star ac’ 4. Il va réaliser son rêve et enregistrer son propre album, et partir pour sa première tournée, avec ses camarades de château. Après le cri de la victoire, il lance « Merci la vie ! »
2005
En mars, sort le premier single de sa carrière, Écris l’Histoire, avant l’album Je deviens moi dont il est tiré, un mois plus tard. L’album est certifié double-disque d’or.
Voir la vidéo
2006
26 janvier.
Grégory est sacré Révélation francophone de l’année aux NRJ Music Awards. Peu de temps auparavant, il s’est mis à écrire des textes de chansons pour la première fois, suite au décès de sa grand-mère qu’il aimait tant.
Retrouver enfin son public ! Sa tournée solo l’emmène sur les routes de France, en Belgique et en Suisse, du 9 mai au 26 juin. Grégory donne quatre concerts dans la mythique scène de l’Olympia, à Paris. Le rêve était grand, son émotion est immense.
2007
Le 2 avril.
Alors qu’il commence à poser des voix pour son deuxième album, il doit être hospitalisé à l’hôpital Foch de Suresnes pour une nouvelle cure d’antibiotiques en perfusion. Il pense en sortir vite, comme à son habitude.
Son état de santé se détériore subitement. Grégory a besoin d’urgence d’une transplantation pulmonaire. Faute de greffon, il s’éteint le 30 avril.
Il laisse un dernier message, à ceux qui comme lui souffrent de mucoviscidose : « Surtout, dites-leur de ne jamais baisser les bras. »
Le combat de Grégory