A_GregLemarchal
En finir avec la mucoviscidose
Pour Grégory, pour tous ceux qui sont partis,
pour tous ceux qui se battent au quotidien…
Vivre avec la mucoviscidose
Maladie génétique grave incurable la plus fréquente en France, la mucoviscidose touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle nécessite des soins quotidiens dès la naissance.
Mieux comprendreDes missions claires au quotidien
Depuis 2007, l’Association Grégory Lemarchal finance d’importants programmes de recherche pour sauver des vies, apporte son aide aux patients et à leur famille pour améliorer leur vie, informe le grand public sur la dure réalité de la mucoviscidose,
et sensibilise sans relâche à la nécessité du don d’organes.
et sensibilise sans relâche à la nécessité du don d’organes.
Zoom sur...
Pierre Lemarchal : "Aujourd’hui vous devez impérativement vous protéger encore plus que d’habitude"
La période que nous traversons, face à ce coronavirus COVID-19 qui touche de plein fouet le monde entier... En savoir plus
Coronavirus COVID-19 : Rappel des mesures de précautions
L’Association Grégory Lemarchal tient à rappeler les mesures de protection à adopter pour tous et particulièrement pour les patients atteints de la mucoviscidose. En savoir plus
Paris, Lyon, Bordeaux ou Nantes ? Choisissez votre Course des Héros 2020 !
Rendez-vous les dimanches 14-21-28 juin et le 05 juillet pour la Course des Héros à Bordeaux, Paris, Lyon et Nantes... En savoir plus
Épidémie de coronavirus - recommandations pour les patients transplantés
18/03/2020 - Une épidémie de coronavirus (Covid-19) sévit actuellement dans de nombreux pays dont la France. La Société Francophone de Transplantation met à jour ses recommandations aux patients transplantés. L’infection à coronavirus est le plus souvent bénigne avec une symptomatologie s’apparentant à la grippe dans 85 % des cas, mais des formes graves existent. Les patients transplantés d’organe prenant un traitement immunosuppresseur ont une susceptibilité accrue aux infections vira... En savoir plus
Je deviens adhérent en 2020 !
Pourquoi ne pas devenir membre de l'association cette année ? En savoir plus
Défi AGL, la course contre la muco !
Le défi sportif et caritatif de l'association ou quand les enfants courent pour la bonne cause. En savoir plus
Orkambi® : Vertex confirme un accord pour le remboursement en France
Vertex Pharmaceuticals a annoncé ce mercredi 20 novembre, qu’un accord a été obtenu pour le remboursement d’Orkambi®, permettant son accès aux patients éligibles atteints de mucoviscidose. L’inscription sur les listes de remboursement du médicament, permettra une dispensation en pharmacies et sera effective après sa publication au Journal Officiel. En savoir plus
Patrick Fiori, parrain de l’association : "On me parle souvent de Grégory"
Ils se sont rencontrés artistiquement avant que Grégory n’intègre la Star Academy. Aujourd’hui, Patrick porte son combat. En savoir plus
Adoptez le ruban vert !
Tous receveurs, tous donneurs. En savoir plus
La transplantation pulmonaire se réorganise en Île-de-France
La transplantation pulmonaire est en cours de réorganisation avec pour objectif de renforcer le parcours de soins intégré des patients atteints de mucoviscidose suivis à l'AP-HP... En savoir plus
En direct de la communauté !
Le 16 mars dernier, les présidents de @vaincrelamuco et de l’@A_gregLemarchal ont interpellé le ministre de la Santé, @olivierveran, sur le dispositif d’arrêt maladie qui ne s'appliquent pas aux 2 parents et aux conjoints de muco. Une réponse très prochaine est attendue.
#AGL https://t.co/z3CAKTqwrT
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Du jeudi 26 mars au samedi 28 mars 2020, nous avons le plaisir d'être invités aux Journées Francophones de la #Mucoviscidose qui se dérouleront à Strasbourg.
Nous avons vraiment hâte de pouvoir retrouver tous les professionnels de santé et d'échanger autour de nos projets.
#AGL https://t.co/IRd3rzJd6m
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?Orkambi® : un accord a été obtenu !
@VertexPharma annonce l'accord pour le remboursement d’#ORKAMBI® en France, permettant ainsi l’accès au traitement pour des patients atteints de #mucoviscidose âgés de 2 ans et plus.
Plus d'infos ici : https://t.co/9oLRfyMuNl #AGL https://t.co/h8HGidG3ci
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Nos manifestations
16e Marche pour le souffle de Chérisy (28)29/03/2020
Pierre Lemarchal chante Nos plus belles années à Saint Satur (18)28/03/2020
Pierre Lemarchal chante Nos plus belles années à La Murette (38)21/03/2020
Repas dansant solidaire à Flaumont-Waudrechies (59)04/04/2020
Pierre Lemarchal chante Nos plus belles années à Faverges-de-la-Tour (38)04/04/2020
Pierre Lemarchal chante Nos plus belles années à St Hilaire du Harcouët (50)11/04/2020
Trouvez une manifestation près de chez vous :
La vie de Grégory
1983
Grégory naît le 13 mai à La Tronche, près de Grenoble. Mais en grandissant il sera très attaché à la région de Chambéry, en Savoie, où ses parents ont très vite déménagé.
1984
Rapidement les soucis de santé perturbent son quotidien. À 20 mois, peu de temps après noël, le diagnostic tombe : il est atteint de mucoviscidose.
NB : Depuis 2002, le test effectué à la naissance inclut systématiquement la recherche de cette maladie.
1997
Adolescent plein de vie, passionné de sport, Grégory joue au foot, au basket-ball et au tennis. Il devient champion de France de rock sauté avec la formation chambérienne du Mambo Rock.
1998
Sous le regard de sa petite sœur Leslie, il entonne Je m’voyais déjà de Charles Aznavour lors d’une fête de famille. C’est sur cette chanson qu’il a découvert, quelques mois plus tôt, en vacances dans un camping, qu’il savait chanter…
1999
Moins d’un an plus tard, il se présente à l’émission Graines de star, sur M6. Il y interprète Le chanteur, de Daniel Balavoine. Première expérience à la télé, mais surtout premier frisson, sa passion se confirme…
2003
De concours de chant en castings, on lui propose d’intégrer la comédie musicale Belles Belles Belles comme doublure d’un des rôles principaux. Il a vingt ans, et préfère finalement décliner pour tenter sa chance autrement.
2004
Le 3 septembre.
Le public découvre en direct sur TF1 les élèves de la Star academy, saison 4. Grégory chante Tous les cris les SOS, de Balavoine, avec Radia et Sofiane.
Le 5 novembre.
Le temps est comme suspendu sur le plateau. En s’appropriant SOS d’un terrien en détresse, de Balavoine encore, Grégory offre un moment d’émotion intense et nue.
Le 22 décembre.
Grégory remporte la Star ac’ 4. Il va réaliser son rêve et enregistrer son propre album, et partir pour sa première tournée, avec ses camarades de château. Après le cri de la victoire, il lance « Merci la vie ! »
2005
En mars, sort le premier single de sa carrière, Écris l’Histoire, avant l’album Je deviens moi dont il est tiré, un mois plus tard. L’album est certifié double-disque d’or.
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2006
26 janvier.
Grégory est sacré Révélation francophone de l’année aux NRJ Music Awards. Peu de temps auparavant, il s’est mis à écrire des textes de chansons pour la première fois, suite au décès de sa grand-mère qu’il aimait tant.
Retrouver enfin son public ! Sa tournée solo l’emmène sur les routes de France, en Belgique et en Suisse, du 9 mai au 26 juin. Grégory donne quatre concerts dans la mythique scène de l’Olympia, à Paris. Le rêve était grand, son émotion est immense.
2007
Le 2 avril.
Alors qu’il commence à poser des voix pour son deuxième album, il doit être hospitalisé à l’hôpital Foch de Suresnes pour une nouvelle cure d’antibiotiques en perfusion. Il pense en sortir vite, comme à son habitude.
Son état de santé se détériore subitement. Grégory a besoin d’urgence d’une transplantation pulmonaire. Faute de greffon, il s’éteint le 30 avril.
Il laisse un dernier message, à ceux qui comme lui souffrent de mucoviscidose : « Surtout, dites-leur de ne jamais baisser les bras. »
Le combat de Grégory