En finir avec la mucoviscidose

Autorisation européenne de mise sur le marché pour le Symkevi®

Un traitement qui concerne les patients atteints de mucoviscidose âgés d’au moins 12 ans, homozygotes pour la mutation F508del ou porteurs d’une mutation F508del et d’une mutation résiduelle. En savoir plus

Maison Grégory Lemarchal. La première pierre est posée !

Nos trois parrains Nikos Aliagas, Patrick Fiori et Mickaël Landreau étaient avec nous pour lancer les travaux de la Maison Grégory Lemarchal… En savoir plus

CRCM enfants-adultes de Montpellier

Quand « Ensemble » prend tout son sens… D’abord plus de sécurité. « C’était une demande des patients. Et des familles. Et des soignants ». a tout de suite rappelé le Dr Chiron, responsable du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose. En savoir plus

L’Ultra Trail du Mont Blanc de Chamonix a été une nouvelle fois le théâtre de bien belles émotions...

... et au milieu de tous ces athlètes, le combat contre la mucoviscidose a été largement souligné sur la ligne d’arrivée. En savoir plus

"En sciences humaines et sociales, on trouve toujours quelques chose d'utile."

Sylvain Ferez dirige l’un des programmes de recherche en Sciences humaines et sociales financés par l’Association Grégory Lemarchal depuis 2016, pour faciliter le suivi de la scolarité et l’accès à l’emploi des patients. Il explique. En savoir plus

La mucoviscidose, c’est aussi des troubles digestifs handicapants. Interview du Docteur Marc Stern, pneumologue.

Si on évoque essentiellement les atteintes respiratoires de la maladie, responsables de la morbidité, les patients souffrent aussi au quotidien de problèmes digestifs... En savoir plus

Projets de recherches financés

L’Association Grégory Lemarchal et Vaincre la Mucoviscidose cofinancent à 50/50 d’importants programmes de recherche, dont Colt et ex-vivo. Depuis 2009, nos deux associations ont alloué conjointement 9,6 millions d’euros pour 136 projets sur les infections et la transplantation pulmonaire. En savoir plus

Le don d’organes fait plus que sauver la vie : il redonne une vie. La preuve en images avec l’incroyable exploit de Jonathan.

Les médecins ne lui donnaient pas plus de 10 ans à vivre. Mais à 33 ans, Jonathan Drutel a réalisé l'impossible avec le coeur et les poumons d'un autre. Atteint de mucoviscidose, il a participé cet été à l'Iron Man de Nice. Portrait d'un "homme de fer" dans 20H Le Mag. En savoir plus

Reprise des négociations entre le laboratoire Vertex Pharmaceuticals et les autorités françaises.

Après plusieurs semaines de discussions et de médiations, les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose ont obtenu que le laboratoire revienne sur certaines de ses décisions. Ils saluent la volonté affichée des autorités françaises de trouver des solutions pour l’intérêt des patients. En savoir plus

Une soirée de rêve au zoo !

Le vendredi 1er juin, le Parc zoologique de Paris avait mis les petits plats dans les grands pour forger des souvenirs inoubliables à deux cents hôtes de marque : des enfants et adolescents atteints de mucoviscidose accompagnés de leurs parents, et parfois de frères et sœurs. Une soirée magique organisée dans le cadre de la Dreamnight at the zoo... En savoir plus