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En finir avec la mucoviscidose
Pour Grégory, pour tous ceux qui sont partis,
pour tous ceux qui se battent au quotidien…
Vivre avec la mucoviscidose
Maladie génétique grave incurable la plus fréquente en France, la mucoviscidose touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle nécessite des soins quotidiens dès la naissance.
Mieux comprendreDes missions claires au quotidien
Depuis 2007, l’Association Grégory Lemarchal finance d’importants programmes de recherche pour sauver des vies, apporte son aide aux patients et à leur famille pour améliorer leur vie, informe le grand public sur la dure réalité de la mucoviscidose,
et sensibilise sans relâche à la nécessité du don d’organes.
et sensibilise sans relâche à la nécessité du don d’organes.
Zoom sur...
6e championnat de France d'apnée en eau libre à Villefranche-sur-Mer (06)
Qui n’a jamais tenté de tenir le plus longtemps possible sous l’eau en retenant sa respiration ? Quel enfant ne s’est jamais transformé en explorateur des fonds marins seulement muni d’une paire de palmes ? En savoir plus
[Vidéo] Nous sommes tous donneurs d’organes présumés.
Ce vendredi 22 juin marque la 18e Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs. L’occasion de rappeler le principe de consentement présumé inscrit dans la loi française, et le sens du don. En savoir plus
Une soirée de rêve au zoo !
Le vendredi 1er juin, le Parc zoologique de Paris avait mis les petits plats dans les grands pour forger des souvenirs inoubliables à deux cents hôtes de marque : des enfants et adolescents atteints de mucoviscidose accompagnés de leurs parents, et parfois de frères et sœurs. Une soirée magique organisée dans le cadre de la Dreamnight at the zoo... En savoir plus
Mike Parent, coureur solidaire : “Viens avec ton cœur et tes baskets !”
Depuis 2011, Mike Parent, pompier professionnel de Haute-Savoie, se lance des défis sportifs toujours plus grands pour l’Association Grégory Lemarchal. Rencontre. En savoir plus
Projets de recherches financés
L’Association Grégory Lemarchal et Vaincre la Mucoviscidose cofinancent à 50/50 d’importants programmes de recherche, dont Colt et ex-vivo. Depuis 2009, nos deux associations ont alloué conjointement 9,6 millions d’euros pour 136 projets sur les infections et la transplantation pulmonaire. En savoir plus
Reprise des négociations entre le laboratoire Vertex Pharmaceuticals et les autorités françaises.
Après plusieurs semaines de discussions et de médiations, les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose ont obtenu que le laboratoire revienne sur certaines de ses décisions. Ils saluent la volonté affichée des autorités françaises de trouver des solutions pour l’intérêt des patients. En savoir plus
Tribune libre des acteurs français de la lutte contre la mucoviscidose.
Colère envers le laboratoire Vertex Pharmaceuticals après l’annulation de certains essais cliniques en France. En savoir plus
Nouvelle convention avec Vaincre la Mucoviscidose
Pierre Guérin (Vaincre la mucoviscidose) et Pierre Lemarchal (Association Grégory Lemarchal) ont signé une convention de partenariat... En savoir plus
Course des Héros 2018
Rendez-vous le dimanche 17 juin pour la Course des Héros à Paris et Lyon... En savoir plus
La Maison Grégory Lemarchal : c'est parti !
Les travaux ont commencé à Rueil-Malmaison, pour la première maison dédiée aux patients adultes atteints de mucoviscidose. En savoir plus
En direct de la communauté !
? L'une des 4 grandes missions de l'Association Grégory Lemarchal est de sensibiliser au don d’organes
pour redonner de l’espoir.
Pour les patients souffrant de #mucoviscidose, la transplantation pulmonaire est la seule chance de survie lorsqu’est atteint l’état d’insuffisance respiratoire terminal. #AGL
Pour en savoir plus > https://association-gregorylemarchal.org/informer/
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? L'une des 4 grandes missions de l'Association Grégory Lemarchal est d'informer sur la #mucoviscidose pour mobiliser l’opinion publique.
?♂ Pour cela, nous participons à des manifestations, stands d’informations, conférences dans des écoles, et finançons des supports pédagogiques pour raconter la réalité de la mucoviscidose et le quotidien de ceux qui en souffrent. #AGL
Pour en savoir plus > https://association-gregorylemarchal.org/informer/
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???? L'une des grandes missions de l'Association Grégory Lemarchal est d'aider les malades et leurs proches pour apaiser leur quotidien.
Pour cela, nous réhabilitons des services de pneumologie ? et des CRCM, et soutenons financièrement les patients et familles pour passer un cap difficile ou réaliser un projet de vie ?. #AGL #mucoviscidose
Pour en savoir plus > https://association-gregorylemarchal.org/aider/
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Vous avez découvert notre nouvelle ambassadrice Alice Modolo - vice championne du monde d'apnée dans un clip sur le don d’organes, faites maintenant plus ample connaissance en vidéo avec la championne et retrouvez nos bénévoles à Villefranche-sur-Mer (06) samedi pour le Championnat de France d’apnée en eau libre… avec Ffessm Plongée et Sports Subaquatiques
Plus d'infos ici : http://bit.ly/2Kug7VG #AGL #apnée
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Nos manifestations
Marathon du Montcalm à Auzat (09)18/08/2018
La nuit des étoiles numérique à Schiltigheim (67)12/08/2018
Fête des Quais à Amphion (74)05/08/2018
13e Festival de la chanson française à Montluçon (03)19/08/2018
Les Jeudis de la Chanson à Villeneuve-lès-Avignon (30)23/08/2018
Spectacle "Caba'rêve d'un soir" à Argentré-sur-Plessis (35)25/08/2018
Trouvez une manifestation près de chez vous :
La vie de Grégory
1983
Grégory naît le 13 mai à La Tronche, près de Grenoble. Mais en grandissant il sera très attaché à la région de Chambéry, en Savoie, où ses parents ont très vite déménagé.
1984
Rapidement les soucis de santé perturbent son quotidien. À 20 mois, peu de temps après noël, le diagnostic tombe : il est atteint de mucoviscidose.
NB : Depuis 2002, le test effectué à la naissance inclut systématiquement la recherche de cette maladie.
1997
Adolescent plein de vie, passionné de sport, Grégory joue au foot, au basket-ball et au tennis. Il devient champion de France de rock sauté avec la formation chambérienne du Mambo Rock.
1998
Sous le regard de sa petite sœur Leslie, il entonne Je m’voyais déjà de Charles Aznavour lors d’une fête de famille. C’est sur cette chanson qu’il a découvert, quelques mois plus tôt, en vacances dans un camping, qu’il savait chanter…
1999
Moins d’un an plus tard, il se présente à l’émission Graines de star, sur M6. Il y interprète Le chanteur, de Daniel Balavoine. Première expérience à la télé, mais surtout premier frisson, sa passion se confirme…
2003
De concours de chant en castings, on lui propose d’intégrer la comédie musicale Belles Belles Belles comme doublure d’un des rôles principaux. Il a vingt ans, et préfère finalement décliner pour tenter sa chance autrement.
2004
Le 3 septembre.
Le public découvre en direct sur TF1 les élèves de la Star academy, saison 4. Grégory chante Tous les cris les SOS, de Balavoine, avec Radia et Sofiane.
Le 5 novembre.
Le temps est comme suspendu sur le plateau. En s’appropriant SOS d’un terrien en détresse, de Balavoine encore, Grégory offre un moment d’émotion intense et nue.
Le 22 décembre.
Grégory remporte la Star ac’ 4. Il va réaliser son rêve et enregistrer son propre album, et partir pour sa première tournée, avec ses camarades de château. Après le cri de la victoire, il lance « Merci la vie ! »
2005
En mars, sort le premier single de sa carrière, Écris l’Histoire, avant l’album Je deviens moi dont il est tiré, un mois plus tard. L’album est certifié double-disque d’or.
Voir la vidéo
2006
26 janvier.
Grégory est sacré Révélation francophone de l’année aux NRJ Music Awards. Peu de temps auparavant, il s’est mis à écrire des textes de chansons pour la première fois, suite au décès de sa grand-mère qu’il aimait tant.
Retrouver enfin son public ! Sa tournée solo l’emmène sur les routes de France, en Belgique et en Suisse, du 9 mai au 26 juin. Grégory donne quatre concerts dans la mythique scène de l’Olympia, à Paris. Le rêve était grand, son émotion est immense.
2007
Le 2 avril.
Alors qu’il commence à poser des voix pour son deuxième album, il doit être hospitalisé à l’hôpital Foch de Suresnes pour une nouvelle cure d’antibiotiques en perfusion. Il pense en sortir vite, comme à son habitude.
Son état de santé se détériore subitement. Grégory a besoin d’urgence d’une transplantation pulmonaire. Faute de greffon, il s’éteint le 30 avril.
Il laisse un dernier message, à ceux qui comme lui souffrent de mucoviscidose : « Surtout, dites-leur de ne jamais baisser les bras. »
Le combat de Grégory